Soluzioni per una salute accessibile

Prossimamente

Appuntamento a Napoli per PharmaExpo 2018
Leggi di più

In primo piano

Aurobindo International attiva in dermatologia
Leggi di più

Malattie rare: un progetto per dare voce (e musica) agli “invisibili”

22 maggio 2018

Come perle: due giorni di approfondimento e consapevolezza sulla Sindrome di Ehlers – Danlos

Le malattie rare possono essere “perle”, aiutare a riflettere, diventare per tutti risorsa sociale, elemento di consapevolezza, di presa di coscienza. Proprio in questo senso si è tenuto nei giorni scorsi presso il Teatro Comunale di Licata, in provincia di Agrigento, l’evento “Come perle”. Sindrome di Ehlers – Danlos: la disabilità invisibile” (11-12 maggio 2018, Teatro comunale Re Grillo), un convegno che ha portato in Sicilia alcuni tra i massimi esperti di patologie rare e del loro impatto sulla vita quotidiana.

Definirlo “convegno” è senza dubbio limitante, in quanto “Come perle” è a tutti gli effetti un progetto multidisciplinare avviato nel territorio agrigentino con il supporto di Aurobindo Pharma Italia. Progetto che si è posto l’obiettivo di dar voce agli “invisibili”, i pazienti affetti da malattie rare, il cui quadro clinico difficilmente inquadrabile li rende spesso dimenticati. Secondo i promotori (Andrea Burgio, Giacomo Burgio, Marta Corradi, Lavinia Cacciatore, Vanessa Bennici, Tanya Glosa) l’evento nasce per essere replicato negli anni, affrontando ogni volta una patologia differente, ed ha coinvolto da questa sua prima edizione un’ampia platea di persone, del mondo sanitario e del sociale.

Quest’anno al centro degli approfondimenti era la “Sindrome di Ehlers-Danlos”, una malattia genetica rara che colpisce il sistema connettivo, che si presenta in forme differenti, ma sempre comunque riconducibili ad una ridotta produzione di collagene.

In platea durante i due giorni c’erano diverse figure professionali, medici di diverse specializzazioni ed altri professionisti sanitari quali l’ortottista, il logopedista, il fisioterapista, il podologo, il tecnico ortopedico e lo psicologo, per affrontare la patologia in maniera multidisciplinare e far comprendere quanto sia fondamentale il concetto di “rete”, affinchè il paziente possa trarne il miglior beneficio possibile.

All’evento hanno dato la loro adesione l’Assemblea Regione Sicilia (ARS), il Comune di Licata, l’ASP e l’Ordine dei Medici della provincia di Agrigento, varie prestigiose realtà scientifiche territoriali (FIMMG, SIMG, Ordine degli Psicologi della Regione Sicilia, Telethon), oltre alle tre associazioni a carattere nazionale che si occupano della sindrome di Ehlers- Danlos (ARCASED, CEDI, AISED), il Tribunale dei Diritti del Malato, Lions club, Rotary club, FIDAPA. Hanno altresì aderito al convegno la responsabile del centro nazionale di cura e ricerca della sindrome di Ehlers-Danlos del Policlinico di Milano, Alessandra Bassotti, Marco Castori (Università degli studi della Sapienza di Roma), ed altri professionisti dei centri di riferimento nazionali.

Durante il convegno sono stati trattati 3 casi clinici, creando un setting interattivo, con la presenza di un paziente e l’esecuzione diretta dell’esame (Ecografia ed ortostatismo dell’addome completo, eco-colordoppler polidistrettuale venoso ed arterioso, Valutazione posturale con esame baropodometrico).

L’evento di Licata non è stato “soltanto” un convegno scientifico: alcuni studenti sono stati premiati per una serie di lavori dedicati proprio alle malattie rare, grazie ad un concorso avviato in tutti gli istituti secondari della città, mentre Roy Paci, musicista e compositore, siciliano di Augusta, ha offerto ai partecipanti una serata di musica e canzoni di qualità, ricordando che il suo coinvolgimento nel Progetto viene dalla sua diretta esperienza come portatore di una patologia rara, fortunatamente non grave. “Bisogna amplificare, fare da altoparlante a queste problematiche”, ha detto il musicista al termine del suo concerto, “sostenere la ricerca, per togliere dal dimenticatoio le vite di tante persone affette dalle malattie rare”.

Vieni a trovarci su LINKEDIN alla nostra pagina personale

WordPress Video Lightbox